Quelques questions à propos de l'autisme.

Chandra Covindassamy — 2015-12-04T21:37:06Z

L'apparition du terme d'autisme infantile en 1943 à New York sous la plume de Leo Kanner se trouve être concomitant avec l'émergence de la notion de pédopsychiatrie. Un peu plus de sept décennies plus tard, cette entité que Kanner avait considérée comme rare est devenue très fréquente au point que l'on peut avoir l'impression d'une épidémie. Le mot « autisme » fait maintenant partie du vocabulaire courant d'une grande partie de la population (du moins dans les pays qui se définissent comme développés) au point d'être largement utilisé par des hommes politiques, des journalistes etc. bien souvent dans une acception dépréciative et polémique.
Tenter d'examiner la situation d'un peu plus près, en faisant un pas de côté, au moins dans un premier temps, par rapport à des certitudes voire à des dogmes, pour mesurer les multiples enjeux et laisser se dessiner des perspectives nouvelles, telle est la visée de cet espace d'échanges sur les questions que pose l'autisme.

Définitions et diagnostic

Il convient d'abord de tenter une définition de ce qu'est l'autisme infantile. Pour Leo Kanner, il s'agit d'une incapacité congénitale et très probablement d'ordre neurologique pour un bébé d'entrer en relation avec son entourage. Ce sont donc des enfants murés dans leur monde et pour lesquels tout changement est perçu comme une intrusion très difficilement supportable.
À cette description il faut ajouter celle faite par Hans Asperger en 1943 à Vienne d'enfants ayant des troubles relationnels avec autrui mais avec de très bonnes capacités d'expression, une passion et une connaissance quasiment encyclopédique dans des domaines de prédilection leur permettant souvent des carrières professionnelles brillantes. Les travaux de H. Asperger publiés en allemand n'ont été traduits en anglais qu'en1981 et en français en 1998.
Depuis, une tendance au rapprochement de ces deux entités a conduit à la notion de « troubles du spectre autistique » dont la délimitation est plus floue. Il peut apparaître étrange de regrouper sous le même nom « d'autisme » des situations si dissemblables dans leurs manifestations et dans leurs nombres, mais leur unité est sous-tendue par la notion d'une incapacité à être en relation, en sympathie avec autrui.

Devant des questions aussi complexes et multiples dont les implications vont bien au delà de la seule question du soin, il serait naïf d'imaginer qu'elles puissent être résolues par des réponses plus ou moins univoques. Dans le meilleur des cas, elles pourront en générer d'autres, permettant de poser des jalons sur un chemin, ou plutôt des chemins à débroussailler.

Afin de lancer un débat, je propose une note de lecture d'un livre très bien documenté sur les genèses de l'autisme, puis quelques commentaires à partir d'articles publiés récemment dans la presse sur la question.

Note de lecture sur le livre de Marie-Claude Thomas « Genèses de l'autisme Freud, Bleuler, Kanner » éditions Epel Paris 2014.

Cet ouvrage rapporte de façon détaillée et documentée l'émergence du mot autisme sous la plume de E. Bleuler en 1911 puis sous celle de L. Kanner en 1943.
Bien que Bleuler ait revendiqué une proximité avec la psychanalyse, l'introduction du mot autisme présenté comme une différence mineure avec la pensée de Freud marquait de fait une opposition profonde avec la théorie psychanalytique qui était en cours d'élaboration ainsi que le montre l'abondante correspondance entre E.Bleuler, C.G Jung et Freud. Freud, qui ne concevait pas l'absence d'une composante sexuelle (selon le sens qu'il donnait à ce mot) dans les troubles psychiques, a toujours tenu au terme d'autoérotisme. Pour M.C. Thomas, l'apparition du mot autisme a eu lieu dans le champ de la psychiatrie et non pas de la psychanalyse.
« J'ai consulté la Standard Edition des œuvres de Freud, elle ne recense que trois occurrences de ce terme dans toute l'œuvre. »

En annexe du livre de M.C. Thomas, un texte du Pr Klaus Jürgen Neumärker qui, comme Leo Kanner, a travaillé à l'hôpital de la Charité de Berlin, retrace le parcours de Leo Kanner. Celui-ci arrive aux Etats-Unis en 1924 à l'âge de 30 ans après avoir travaillé à Berlin sur l'électrocardiogramme qui venait d'être inventé. Sa rencontre avec un médecin-chef très sensibilisé à la psychiatrie infléchit ses centres d'intérêt. Ses premières publications en Amérique portant sur des thèmes anthropologiques furent très bien accueillies.
Sa carrière de pédopsychiatre commence en 1930 en tant que directeur de la première institution pédopsychiatrique dans une clinique de pédiatrie des Etats-Unis. Il publie en 1935 une présentation complète de la pédopsychiatrie en langue anglaise qui devient un ouvrage de référence. Toujours très actif, il s'implique dans l'accueil des immigrés allemands juifs à partir de 1933 et soutient les républicains espagnols en 1936.
En 1938 il commence à s'occuper d'un groupe de 11 enfants qui présentaient des comportements singuliers :
– une extrême seulitude (aloneness) autistique.
– leur capacité à parler soit à un âge normal, soit plus tard.
– leur excellente capacité à apprendre par cœur
– leur écholalie
– leur capacité à répéter les pronoms personnels dès la première écoute.
– le fait que les bruits forts ou les mouvements faisaient intrusion.
– les répétitions monotones.
– leur désir obsessionnel et anxieux pour maintenir la « mêmeté ».
– le peu de variation dans les activités spontanées.
– la présence de satisfaction orgastique masturbatoire.
Kanner décrivait aussi de bonnes capacités cognitives et tous venaient de « familles très intelligentes ».
Les années suivantes, il s'impliqua constamment dans les discussions sur l'enfant autiste et, selon Neumärker, Kanner favorisait alors la pathogénie d'une relation mère-enfant perturbée. Le développement des enfants était perturbé par « la frigidité émotionnelle des mères » malgré une bonne intelligence et de bonnes conditions socio-économiques (quatre des pères étaient même psychiatres !).
Il concevait l'autisme comme un « syndrome distinct », comme une « constellation phénoménologique sui generis » et considérait comme erronée la discussion des termes antithétiques « hérédité v/s environnement ».

Dans son texte, M.C. Thomas, décrit finement et minutieusement comment Kanner présente sa découverte dans son article princeps de 1943 « Troubles autistiques du contact affectif ». Par superposition des troubles semblables des onze enfants, il va créer le prototype de l'enfant autiste et, dans un autre article paru l'année suivante, il écrit : « Parmi ces différents patients il y a de grandes variations dans le degré du trouble, dans la manifestation des déficits spécifiques et dans l'évolution au cours du temps. Pourtant, malgré cette apparente divergence, tous présentent des caractéristiques communes à un point tel qu'ils ne peuvent pas ne pas être considérés comme fondamentalement semblables du point de vue de la psychopathologie. »
Le trouble fondamental est d'abord « l'incapacité des enfants d'entrer en relation avec les autres et les situations ordinaires dès le début de la vie » ce qu'il explicite ainsi : « Nous devons donc présumer, supposer que ces enfants sont venus au monde avec une incapacité innée à établir le contact affectif habituel, biologiquement prévu avec les personnes, exactement comme d'autres enfants viennent au monde avec des handicaps physiques ou intellectuels…il semble ici que nous avons des exemples purs de troubles autistiques innés du contact affectif » .

Kanner fait alors référence au seul auteur cité dans son article : Arnold Gesell psychologue et pédiatre américain qui avait utilisé l'observation directe, la photo et aussi le cinéma. Il avait publié plusieurs ouvrages, dont un de référence, sur le développement de l'enfant. Gesell avait écrit qu'il est très fréquent, statistiquement, qu'un bébé de 4 mois fasse un mouvement d'anticipation motrice par une tension du visage ou attitude de haussement des épaules lorsqu'on le soulève ou qu'on le pose sur une table et il ajoute qu'il est possible que ce phénomène soit observé dès la période néo-natale, mais ceci demande une confirmation en raison du petit nombre de cas observés.
Or, Kanner, en faisant d'un phénomène statistiquement fréquent à l'âge de quatre mois et de l'hypothèse de Gesell un réflexe inné, fait un forçage en les promouvant comme une expérience universelle, devenant un signe dont l'absence marque l'innéité de la « seulitude » et cela alors même que seulement deux des onze enfants de l'étude avaient présenté ce signe.
Kanner a toujours affirmé qu'il n'avait pas découvert l'autisme qui existait bien avant qu'il l'ait rencontré quasiment par hasard, par sérendipité. Il entendait par là la trouvaille d'un objet qui est déjà là (alors que, le plus souvent, on recherche autre chose), mais il a laissé de côté la question du désir en jeu dans une telle trouvaille. M.C. Thomas soulève la question du statut de cette découverte : s'agit-il d'une description ou bien d'une construction, effet d'un dispositif d'observation scientifique dont Kanner était très familier ?
En 1965, Kanner pose l'entité autisme infantile comme une maladie.

On ne peut manquer de remarquer qu'il semble bien que dans les premiers temps de cette découverte il y a eu une oscillation entre une composante relationnelle et une composante innée de l'autisme, par la suite seule cette dernière a été prise en compte.

En tout état de cause, cette découverte a contribué à pousser les parents et les personnes qui s'occupent de bébés, avertis de cette « réaction universelle », vers une position d'observateur attendant que cette réaction se manifeste sans participation de leur part, ce qui les rendait du même coup moins réceptifs à leur propre ressenti à l'égard de l'enfant. Ainsi se serait produite, du moins dans certains cas, une profonde modification dans l'approche des bébés Pour M.C. Thomas la « seulitude » réelle de ces enfants est d'abord d'en faire des objets de science.

Quelques réflexions à la suite de la note de lecture de l'ouvrage de Marie-Claude Thomas.

Elargissement du champ : l'épidémie

Cette recherche, dont j'ai fait un résumé très succinct, éclaire la genèse de l'apparition de la notion d'autisme infantile qui connaît la fortune que l'on sait.
Freud a comparé la névrose à une maison en flammes. Après qu'une bougie soit tombée de son bougeoir, enflammant un rideau, le feu se propage à toute la maison. Ce n'est pas en éteignant la bougie que l'incendie sera jugulé. La situation actuelle n'est pas sans analogie.

Que penser de la « success story » de l'autisme ? Des articles publiés dans le journal Le Monde, donc destinés à un vaste public donnent des éléments d'orientation.

Deux articles parus dans « Le Monde », l'un le 27/03/2014, l'autre le 05/10/2015 signés par Sandrine Cabut font état d'une augmentation impressionnante de l'autisme (ou du moins des « troubles du spectre autistique »). Aux Etats-Unis, selon les centres de contrôle et de prévention des maladies (la France, comme beaucoup de pays, ne dispose pas de données fiables) , l'augmentation de ces troubles entre 2012 et 2014 a été de 30p100 pour atteindre le chiffre de 1 enfant sur 68. On y apprend que les garçons sont 5 fois plus touchés que les filles (1 garçon sur 42 contre 1 fille sur 169) et qu'il y a plus d'enfants blancs que d'enfants noirs ou hispaniques.
Cette augmentation est attribuée à l'élargissement des critères diagnostiques, à une plus grande sensibilisation des professionnels de santé et des parents, à une élévation de l'âge parental. Une paternité à un âge tardif augmenterait le risque mais, en revanche, le risque serait 18p100 plus élevé pour les mères adolescentes.
Dans le même article, Sandrine Cabut indique que l'élargissement des critères diagnostiques pourrait être, selon certains chercheurs la cause d'une augmentation bien supérieure à 25p100 ce qui serait à mettre en rapport avec la diminution du nombre des diagnostics de handicap mental. Dans les années 1970, le diagnostic de schizophrénie était attribué à 80p100 des personnes recevant des soins psychiatriques. Une bonne part de ces chiffres élevés est sans doute due à un effet d'aubaine, tel ou tel diagnostic ouvrant des possibilités différentes de prise en charge financière de soins.
Des facteurs environnementaux sont aussi évoqués : pollutions chimiques diverses, des indices sont rapportés mais les preuves formelles sont très difficiles à cerner notamment du fait des interactions possibles des polluants entre eux.

Des thérapies

Un autre article de Sandrine Cabut paru dans le même journal, également le 5/10/2015, fait état d' « une méthode prometteuse pour agir dès le plus jeune âge ».
Il s'agit de l'Early Start Denver Model (ESDM), une méthode où tout est codifié à commencer par la formation et la certification des intervenants dispensées par le Mind Institute de l'université de Davis (Californie). Tous les 3 mois, une réunion de l'équipe et des parents évalue « les forces et les faiblesses du patient », des objectifs sont déterminés portant par exemple sur les interactions sociales, les comportements d'imitation, la motricité globale… pour chacun des points, des paliers de 15 jours sont définis. Mais cette méthode se singularise par la notion de RSS (routine sociale sensorielle) : dès qu'un enfant émet un comportement social, on le renforce : trouver son sourire est un élément essentiel. Les activités proposées ne sont pas conçues seulement comme successions d'apprentissages fixés d'avance, mais sont modulées en fonction des réactions de l'enfant. « Approche chaleureuse qui donne des résultats moins « robotiques » que d'autres méthodes », selon Hilary Wood responsable du programme à Genève.
L'article fait état de résultats intéressants y compris, dans certains cas, de la disparition des signes d'autisme, en insistant sur l'importance d'un début précoce du traitement.
La diffusion de la méthode est cependant limitée par son coût estimé à 65 000€ par enfant et par an ; un deuxième centre doit s'ouvrir à Genève.

Enfin, un autre article signé par Pascale Kremer paru, toujours dans Le Monde, le 23/12/2014, parle d'une jeune fille de 20 ans tête de classe en terminale L au lycée Lakanal de Sceaux. Après des situations très douloureuses au cours de sa scolarité et de multiples traitements psychotropes, la rencontre, l'année précédente, d'un médecin qui pose le diagnostic de syndrome d'Asperger, a été salvatrice. On explique à cette jeune fille qu'elle n'est pas seule dans son cas. Elle participe à des groupes « d'habilité sociale », ce qui l'aide à adopter les bons comportements et lui permet de rencontrer sa « famille », d'autres jeunes Asperger. Le traitement psychotrope est très allégé. Après avoir pu dire elle-même à ses condisciples de quoi elle souffrait, elle est maintenant bien acceptée dans la classe avec sa singularité.

Il serait bien évidemment illusoire de prétendre tirer la moindre conclusion actuellement à propos de l'autisme. On ne peut que constater que ce terme fait partie du paysage mental, du moins dans certains pays. Quelques points méritent, à mes yeux, d'être soulignés.

Lorsqu'une pathologie (en prenant toutes les précautions à propos de ce terme) en croissance constante touche, pour le moment, 1 garçon sur 42, on peut se demander s'il s'agit encore de pathologie ou de quelle pathologie s'agit-il.
Le mot d'autisme, remplacé par celui de troubles du spectre autistique, recouvre des situations allant de retards massifs (absence d'expression verbale, stéréotypies gestuelles etc.) à des capacités cognitives hors du commun permettant d'occuper brillamment des postes d'enseignants en université ou de chercheurs. En tout état de cause, la diffusion de ce mot et les réalités cliniques correspondantes ont remis en question la classification psychiatrique et aussi un type de psychanalyse adaptative ne visant qu'à réduire le symptôme.

Le langage, comme élément nodal

L'autisme serait spécifié par une difficulté innée et biologique de relation avec autrui renvoyant de fait à une conception où le langage est pris uniquement comme un moyen de communication devant idéalement transmettre de l'information sans aucune ambigüité de façon univoque. Une telle conception informative du langage va dans le sens de l'individualisme où les échanges ne sont conçus que sur un mode binaire. De ce fait découle que la notion de collectif où les échanges ont lieu dans des réseaux multiples (en rhizome pour reprendre un terme Deleuzien) est réduite à la portion congrue. Le langage deviendrait, selon une telle conception un système de signaux univoques. On ne peut manquer de noter que ceci est en parfaite adéquation avec tout fonctionnement totalitaire, et à notre époque avec ce qui est communément appelé le néo-libéralisme. Des entreprises informatiques comme Microsoft ou SAP (entreprise allemande) ont reconnu depuis longtemps l'aisance exceptionnelle de personnes présentant un syndrome d'Asperger dans certaines tâches et organisent des recrutements spécifiques pour elles.

Une méthode comme l'EDSM, très codifiée prend cependant en compte le côté affectif de la relation et la survenue inattendue de moments de plaisir dans le travail. Ne se rapprocherait-on pas de ce qui, somme toute, est une éducation normale ?

Enfin, il se pose une question cruciale : en quoi la notion même d'autisme serait-elle de nature à dénouer, ou au contraire à nouer des situations ? Là encore, toute généralisation serait abusive : il est des cas où ce diagnostic venant donner un nom à ce qui était innommable permet de trouver un équilibre bien moins angoissant, il est aussi des cas où ce même diagnostic peut contribuer à verrouiller une situation. Il est encore un autre aspect : ce diagnostic, en ouvrant des droits à des aides spécifiques, peut, dans le meilleur des cas, permettre de véritables rencontres.

Conclusion en forme d'issue : langage et poésie

Que dire en guise de non-conclusion provisoire ?

On doit considérer que, de fait, l'enjeu essentiel révélé par le surgissement de l'autisme infantile se cristallise sur la fonction du langage. On peut dire, en première approximation, que cette fonction est double : d'une part, le langage permet la transmission d'informations mais de l'autre, il est loin d'avoir cette seule fonction. En tant que moyen de transmission d'information, on doit même constater qu'il est imparfait, ce n'est pas un système univoque où, par exemple, un mot correspondrait toujours à la même chose. Un mot a de multiples résonances différentes pour chaque locuteur et chaque auditeur (et il est bien évident qu'il ne s'agit pas seulement du langage oral) et c'est ce qui fait sa prodigieuse puissance, son renouvellement constant. C'est ce deuxième aspect qui permet la poésie.
Bien entendu, les deux aspects sont absolument indissociables, le langage jongle en quelque sorte avec ces deux versants, poétique et informationnel. On pourrait à titre d'hypothèse provisoire de se demander si l'émergence de l'autisme infantile ne correspondrait pas à une tendance hégémonique du versant informationnel du langage dans certaines sociétés et si les autistes ne seraient pas, alors ceux qui tenteraient d'y résister.

Derrière toute personne affublée d'une étiquette plus ou moins impressionnante, il y a toujours un être humain et ce que nous avons à faire, aussi en tant qu'être humain, est de lancer et d'accepter des passerelles. La poésie est un bon moyen.

Le cerveau d'Hugo

Sara Zeggai — 2015-03-30T19:09:03Z

Vous arrive t-il de vous sentir seul, parfois ?
« seulement avec les gens ».

Et si on apprenait les maladies auprès de terriens ?
Par film interposés, au moins,
en attendant de rencontrer un de ces humains .

"ses yeux étaient vitreux.
On dirait que c'était qu'une enveloppe. qu'il y avait personne dedans.
Il devait quitter l'école. La médecine allait s'occuper de lui."

Je vous présente Hugo, un héros. Mon héros.
Celui d'un film documentaire sublime, subtil.
C'est auprès de lui que j'ai appris l'autisme.
L'autisme, c'est une "cécité sociale", une "maladie des gens",
Souvent, leur entourage est impuissant.
Alors, ce sont les "docteurs" qui prennent le relais. Et conduisent au néant.

"ces enfants ont un désir anxieux et obsessionnel d'assurer l'immuabilité des choses.
Leur intelligence restera un diamant caché.
Privés de langage, ils seront condamnés a la colère et a l'agressivité pour se faire _ comprendre.
Et aux neuroleptiques pour se calmer"

Mais les apparences ne sont que des apparences.
Pour voir la réalité,
"croisons les doigts dans le nez."

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