Les outils du soin

Soignant.es, patient.es : se comprendre - Cordel N°48

2017-06-21T09:15:09Z

Du côté du soignant/de la soignante. Traduire sa langue étrangère

Quand une personne vient consulter, c'est une rencontre. Elle a une demande, une plainte, un problème qu'elle nous confie. Nous allons en faire l'analyse, avec notre perception et notre savoir. Dans l'échange, nous prendrons des décisions, pour maintenant et pour plus tard. Mais pour cela, il nous faut traduire notre langue, qui peut paraître étrangère.
Tout commence par l'accueil. Regarder la personne, l'inviter à s'asseoir, essayer de la mettre à l'aise : « Je vous écoute ». Créer l'ouverture : « Qu'est-ce qui vous amène ? » puis la laisser parler. Etre à la fois curieux.se et serein.e, sans oublier qu'une plainte peut cacher une toute autre demande. Lire les postures physiques, les mimiques, les silences, afin de débusquer ce qui tracasse le/la patient.e dont il/elle n'ose pas parler. Etre conscient.e que la rencontre est un véritable enjeu.
Les premières rencontres prennent du temps, pour se connaître. La confiance, elle, se construit dans le temps. La personne n'arrive pas toujours à formuler sa demande du premier coup, elle peut être bloquée, mettre du temps à dire. Dans le temps de la consultation, il faut tenter de cerner le problème, prioriser les demandes, transmettre l'essentiel. Cela demande un peu d'organisation : choisir le lieu où l'on se rencontre, à deux ou avec quelqu'un de l'entourage, programmer plusieurs consultations. Il faut que la personne trouve l'espace et le temps où dire ce qu'elle sait, ce qu'elle croit, ce qu'elle craint et ce qu'elle envisage.
Pour accueillir les émotions du/de la patiente, et tenter de les comprendre, essayer de ressentir ce qui nous est étranger, il faut du recul. A la fois reconnaitre que l'on est touché, et ne pas se laisser envahir par les émotions. Ne pas juger, considérer son avis à part égale, respecter sa parole et son expérience, ses savoirs. C'est un pacte de confiance. Pour faciliter la compréhension de ce qui peut sembler totalement étranger.
A toutes les étapes de la consultation, la langue du soignant peut paraître étrangère. Ne pas parler « médecin » mais utiliser des mots simples, un langage courant mais le plus précis possible. Eviter les sigles, vérifier l'effet de ce que l'on dit sur la personne. Réfléchir avant de parler pour éviter les mots déplacés. Tout en restant naturel.le de façon à ne pas donner l'impression qu'on cache quelque chose.
Traduire sa langue étrangère de médecin c'est aussi expliquer ce qu'on fait, ce qu'on voit, ce qu'on ressent. « J'ai l'impression que vous avez des difficultés à comprendre ce que je dis, ce qui est écrit... » « Comment voulez-vous que l'on s'y prenne pour les explications : un dessin, une photo, une vidéo...? » Avec une variété de supports pour s'adapter à la personne qui consulte. Un support adapté peut permettre au/à la patient.e de réfléchir sur ce qui lui arrive et au/à la soignante de venir en appui, en aide à cette réflexion.
Que la personne sache qu'on la prend en considération : « Si j'ai bien compris ce que vous venez de dire c'est donc que... ». Demander si elle a des questions, ce qu'elle en pense. Lui laisser le temps de prendre conscience de la situation, être attentif.ve à ses réactions, accepter le silence. L'amener à s'exprimer pour repartir de ce qu'elle ressent pour discuter et prendre des décisions ensemble. Voir qui dans l'entourage peut comprendre et accompagner. Regarder la personne et ne pas hésiter à dire l'effet que nous font les nouvelles qu'on annonce.
Si on cherche des informations scientifiques, les exposer avec nuances, en parlant des controverses tout en étant clair.e sur ce qu'on pense et en essayant de donner à la personne les moyens d'avoir un avis. S'il y a d'autres intervenants, on peut servir d'interlocuteur.trice et traduire ce qu'il s'est passé ailleurs. Choisir ensemble ce qu'on écrit (à un spécialiste…), rapporter ce qu'on a compris et décider ensemble. Proposer plusieurs attitudes possibles, un choix et des décisions prenant en compte les bénéfices et les risques par rapport à la vie du patient. Orienter, si besoin, vers des associations de patients, un réseau, des partenaires, d'autres acteurs.
Partager les responsabilités, ne pas dire seulement « C'est comme vous voulez » mais s'engager. Travailler ensemble sur les conditions de la routine de la vie avec la maladie : comment faire attention à soi, rester vigilant, quels risques dans sa vie, quand s'alerter...Convenir des arrangements dans les traitements, les habitudes, les décisions. Se mettre d'accord sur la façon de cheminer ensemble (rythme des rencontres, lieu : au cabinet ou à domicile, autres personnes impliquées, façon d'alerter, ressources quand on n'est pas là...). Comment être à la fois dans la distance juste et dans la proximité ?

Ce qu'on sait :
Les médecins ont tendance à interrompre très rapidement les patients. Cela a été mesuré : ils/elles reprennent la parole au bout de 20 à 30 secondes. S'ils/elles laissent les patient.es s'exprimer, la plainte initiale d'une consultation est annoncée en 1minute 30 à 2 minutes dans 80% des cas. Et la satisfaction du patient et celle du médecin augmentent, l'un pour avoir pu dire, l'autre pour avoir su écouter et donc avoir laissé la place à l'expression des informations. Donner un peu d'espace d'expression spontanée est nettement utile et rentable (Wolf Langewitz et al BMJ 2002)
On oublie trop souvent que l'inquiétude des patients n'est pas "et maintenant" mais "et plus tard", comment anticiper ce qui pourrait arriver. Cette attention du moment est celle qui permet d'envisager ensemble l'avenir. L'annonce est un acte fondateur d'une suite à envisager.
Ce qui est grave pour le médecin ( pronostic, conséquences médicales) n'a pas obligatoirement la même gravité pour le patient. Les représentations peuvent être très différentes, les croyances aussi. Et aussi pour la société (le travail...) et vice et versa...

Illustration : Hélène Maurel

Cordel écrit par le collectif Outils du soin et le Pôle de ressources -Ile de France -en éducation thérapeutique (liste exhaustive des auteurs sur le site), mai 2017 cordel n°48 www.outilsdusoin.fr ; http://poletp.fr/

cordel : petit fascicule brésilien de poèmes ou écrits subversifs accrochés à une corde à linge et vendus dans les marchés

Citations :

"Vous savez que le mot curieux vient du latin "cura" : le soin ? Soyons fiers de notre défaut : être curieux, c'est prendre soin."
Erik Orsenna Les Chevaliers du Subjonctif

"Les airs charmants et qui font la beauté des choses sont : l'air blasé, l'air ennuyé, l'air évaporé, l'air impudent, l'air froid, l'air de regarder en dedans, l'air de domination, l'air de volonté, l'air méchant, l'air malade, l'air chat, enfantillages, nonchalance et malices mêlées "
Charles Baudelaire Journaux intimes

"L'on a entre soi et chaque personne le mur d'une langue étrangère"
Marcel Proust Le côté de Guermantes
A la Recherche du Temps Perdu

"Celui qui ne connaît pas les langues étrangères ne sait rien de sa propre langue"
Johan Wolfgang Von Goethe

La littératie

le Healthy People 2010 (objectif d'amélioration de l'état de santé de la population sur 10 ans) définissait la Healthy Litteracy comme étant la mesure par laquelle l'individu a la capacité d'obtenir, traiter et comprendre les informations de base en matière de santé ainsi que le fonctionnement des services nécessaires lui permettant de prendre une décision appropriée pour sa santé.
Cette définition est en lien avec les compétences en santé, qui sont, selon l'OMS, « les aptitudes cognitives et sociales qui déterminent la motivation et la capacité des individus à obtenir, comprendre et utiliser des informations d'une façon qui favorise et maintient une bonne santé ».

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Soignant.es, patient.es : se comprendre - Cordel N°48

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Patient.es, soignant.es : se comprendre - Cordel N°47

2017-06-21T09:14:51Z

Du côté du patient/de la patiente. Dire son territoire étranger

La consultation c'est une rencontre. On y va pour une préoccupation ou une demande. Comment se faire comprendre ? Dans ce temps, on a envie de pouvoir dire tout ce qui est nécessaire pour décider. Avoir des réponses pour le problème du moment et pour la suite. Le/la soignant.e ne nous connait pas aussi bien que nous-même. Notre territoire peut lui être étranger. Il parle parfois une langue qui nous est étrangère.
Avant la consultation : je fais le point sur les éléments utiles à donner sur mon état de santé physique et affectif. Il faudrait aussi que je puisse parler de mes peurs, de mes incompréhensions et de mes demandes. Je me prépare à raconter ce que j'ai fait, ce que j'ai vécu et qui j'ai vu ainsi que les informations que j'ai trouvées de mon côté. Je réfléchis à mes médicaments et aux questions que soulève mon traitement actuel. Si ça peut m'aider, je fais une liste avec les points prioritaires à aborder. Je me donne du temps pour cette préparer cette consultation.
L'accueil à la consultation est fondamental. Le cadre compte aussi beaucoup. Je suis sensible à la décoration (ou la non-décoration !), aux signes qui font que je me sente en accord, culturel, émotionnel ou pas avec mon/ma soignant.e. Par exemple, trouver des revues en bon état, de la documentation intéressante, c'est mieux qu'un tas de vieux magazines. C'est comme être invité.e à pénétrer chez quelqu'un. On peut se sentir accueilli.e ou pas. Pour que je me sente à l'aise, il faudrait que le soignant me montre sa disponibilité. Qu'il/elle me regarde, face ou à côté de moi, sans barrière (ordinateur ?) entre nous. Qu'il soit prêt.e à m'écouter avec bienveillance et qu'il m'invite à parler.
Quels mots trouver pour me faire comprendre ? Entre souffrance et douleur, j'ai du mal à exprimer ce que je ressens. Ce n'est pas facile d'expliquer mes symptômes, leur intensité ou leurs conséquences sur mon quotidien. Comment être convaincant.e pour qu'il/elle ne croie pas que je triche ou que j'exagère ? Parfois je ne comprends pas mais j'ai du mal à le lui dire. Pourrait-il/elle trouver une façon de reformuler ou d'autres moyens (un schéma, une photo, la page d'un site …) pour m'expliquer ?
Que faire demes émotions ? Je suis mal à l'aise d'avoir à me déshabiller. J'ai de la pudeur aussi à dire ce que je vis, je suis intimidé.e. Je crains d'oublier un détail qui compterait, de ne pas réussir à exprimer le plus important. J'ai peur de ne pas oser dire que je n'ai pas compris. Ou que je ne sais pas lire. Peut-être que je ne vais pas arriver à faire ce qu'on me demande. J'ai peur de la gravité de ce qu'on m'annonce, de perdre mes facultés, de mourir. Je suis influencé.e par des histoires qu'on m'a racontées, j'aimerais bien être encouragé.e, rassuré.e, et sentir que l'on s'occupe de moi. Face au diagnostic qui m'est présenté, il faudrait que j'aie le courage et l'énergie de demander un autre avis si j'ai un doute.
J'espère qu'il/ elle a de la considération pour moi et aussi du temps (même s'il/elle est en retard). Je souhaite voir sa disponibilité à travers ses gestes, sa posture, son comportement. Ce que je vais lui dire m'est propre et lui est donc étranger. Il/elle ne peut pas se mettre à ma place. Mais j'attends qu'il/elle croie à ce que je dis, me demande des détails, ce que j'ai ressenti, si cela a été difficile pour moi ou pour mes proches, que nous soyons dans une relation de confiance.
Le temps de la parole devrait être autant le mien que celui du/de la soignant.e. Si j'ai l'impression qu'il/elle a envie de m'entendre, je pourrais me sentir plus légitime pour dialoguer. Parfois, il se peut que je n'aie pas envie de savoir. Mais si le moment est venu et si je le/la sens coincé.e ou appréhendant d'annoncer une mauvaise nouvelle, je prends les devants pour l'inviter à dire ce que j'ai besoin de savoir. Je peux imaginer que ce ne soit pas facile pour lelle/ui non plus. Je veux comprendre le diagnostic qui m'est annoncé et le traitement qu'on me propose. S'il y a d'autres choix possibles. J'ai le droit de refuser, de demander plus, d'aller chercher ailleurs (sur internet, un deuxième avis.) et de le dire.
Grâce à ma connaissance de ma maladie, j'ai le droit de faire des choix, d'être pris.e au sérieux. Je veux être assuré.e que le/la soignant.e tienne compte de mes propos. Avec mes arguments, je peux contester ce qu'on me propose, tout en respectant le savoir du/de la soignant.e et en tenant compte de son avis. Mon opinion compte car j'ai le savoir du.de la patient.e qui vit tous les jours avec sa maladie. Si je pense que c'est nécessaire, je peux expliquer mes difficultés quotidiennes, sociales, affectives, relationnelles, mes souffrances physiques, mes gênes. Mon expérience est incontournable pour qu'on définisse en concertation la démarche qui me sera la mieux adapté.e.

Ce qu'on sait :

Ce que les gens savent et ce qu'ils font de ce qu'ils savent a des conséquences importantes sur leur espérance de vie. En témoigne une étude de l'OCDE (Organisation de coopération et de développement économiques, en anglais Organisation for Economic Co-operation and Development, OECD) - OECD Skills Outlook 2013 FIRST RESULTS FROM THE SURVEY OF ADULT SKILLS

Un patient passe en moyenne 5 à 10 heures avec les professionnels de santé dans l'année, de son côté, il est amené à prendre soin de lui directement ou par l'intermédiaire de ses proches 6.000 heures par an (Coulter and al, 2014).

Illustration : Hélène Maurel

Cordel écrit par le collectif Outils du soin et le Pôle de ressources -Ile de France -en éducation thérapeutique (liste exhaustive des auteurs sur le site), mai 2017
cordel n°48 www.outilsdusoin.fr ; http://poletp.fr/

cordel : petit fascicule brésilien de poèmes ou écrits subversifs accrochés à une corde à linge et vendus dans les marchés

Citations :

"C'est dans la maladie que nous nous rendons compte que nous ne vivons pas seuls mais enchaînés à un être d'un règne différent , dont des abîmes nous séparent, qui ne nous connaît pas et duquel il nous est impossible de nous faire comprendre : notre corps. Quelque brigand que nous rencontrions sur une route , peut être pourrions nous arriver à le rendre sensible à son intérêt personnel sinon à notre malheur. Mais demander pitié à notre corps , c'est discourir devant une pieuvre pour qui nos paroles, ne peuvent pas avoir plus de sens que le bruit de l'eau et avec laquelle nous serions épouvantés d'être condamnés à vivre"
Marcel Proust Le côté de Guermantes
( cité par Ruwen Ogien dans "Mes mille et une nuits")

"Je n'en veux pas aux médecins, ce sont de pauvres hommes à l'égal de leurs malades et qui se rendent insensibles par devoir, mais j'aurais souhaité parfois que leur profession ne fût ouverte qu'à des saints en espérance et que la vue de nos souffrances ne les endurcît au point d'en arriver à les accroître .
A. Caraco Post mortem éd. L'âge d'homme

"Le but du voyage n'est pas de poser le pied sur une terre étrangère, c'est finalement de poser le pied dans son propre pays comme s'il s'agissait d'une terre étrangère."
Gilbert Keith Chesterton

La littératie
La littératie en santé représente les connaissances, la motivation et les compétences permettant d'accéder, comprendre, évaluer et appliquer de l'information dans le domaine de la santé ; pour ensuite se forger un jugement et prendre une décision en terme de soins de santé, de prévention et de promotion de la santé, dans le but de maintenir et promouvoir sa qualité de vie tout au long de son existence.
(Sorensen K, Van den Broucke S, et al )

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Patient.es, soignant.es : se comprendre - Cordel N°47