Les outils du soin

Un enfant à tout prix, un enfant à quel prix ? Assistance Médicale à la Procréation - Cordel n°51

2017-12-23T09:57:32Z

Que penser, que faire, que dire, que conseiller quand un enfant tarde à venir ?

Ce cordel 51 « L'enfant à tout prix , à quel prix ? l'Assistance Médicale à la Procreation » fait suite au cordel 50 « Devenir ou non parent. La place de l'enfant » Il rassemble les interrogations de divers soignant·es et citoyen·nes. Il souhaite aider la réflexion et les choix des uns et des autres, et nourrir un debat que l'on pourra poursuivre avec les commentaires sur le site.

L'Assistance Médicale à la Procréation (AMP)

L'assistance médicale à la procréation peut être proposée aux femmes et aux couples qui ne parviennent pas à concevoir un enfant, la femme n'étant pas enceinte malgré des rapports sexuels réguliers pendant au moins un an (définition actuelle de l'infertilité). La capacité biologique à concevoir est différente pour chacun.e et diminue chez la femme à partir de 35 ans, chez l'homme aussi mais plus lentement. L'infertilité concerne aussi bien l'homme que la femme. Ses causes sont multiples. Elles peuvent être liées dans 30% des cas à un problème chez la femme, dans 30% à un problème chez l'homme, dans 30% à un problème concernant le couple et dans 10% à une cause inconnue. Les deux partenaires doivent être associés à la recherche des causes et à leur traitement.
Les femmes homosexuelles ou les femmes seules peuvent aussi avoir besoin d'AMP.

**Les Moyens techniques d'AMP et leurs implications

Pour les couples ou les femmes qui n'arrivent pas à procréer et souhaitent être aidé.es par la médecine, différentes techniques sont proposées :

La stimulation ovarienne vise, par un traitement hormonal, soit à rétablir une ovulation soit à permettre que les ovules arrivent à maturation. Elle sert aussi à préparer la muqueuse de l'utérus qui va recevoir l'embryon. Il faut alors avoir des rapports sexuels à une date précise (autour du 12eme jour après les règles pour les femmes qui ont des cycles de 28 jours).

L'insémination avec le sperme du conjoint (IAC) permet de préparer le sperme en laboratoire pour le rendre plus performant puis à l'injecter dans l'utérus (comme une pose de stérilet). Cette insémination s'accompagne souvent d'une stimulation ovarienne pour être sûr de la date de l'ovulation (repérée par une échographie).

La fécondation in vitro (FIV) consiste à créer un embryon en mettant en contact des spermatozoïdes et un ovocyte (ou ovule), en laboratoire. L‘injection intra cytoplasmique de spermatozoïde (ICSI) est l'injection d'un seul spermatozoïde dans un ovocyte. L'embryon qui a commencé à se former est ensuite déposé dans l'utérus (comme une insémination) à un stade très précoce.

Si l'homme ne produit pas de spermatozoïdes, on peut faire une insémination avec les sperme d'un donneur (IAD) qui est anonyme. Quand la femme ne peut plus ovuler (en cas de ménopause précoce par exemple), elle peut recevoir un ovocyte d'une donneuse (don d'ovocyte) anonyme. Les ovocytes qui ont été prélevés chez une autre femme sont mis en contact avec les spermatozoïdes puis l'embryon est réimplanté dans l'utérus.
En France, le don de sperme et le don d'ovocyte se font par une banque publique de donneurs.ses anonymes.

Effets secondaires. Les stimulations ovariennes exposent à des grossesses multiples, parfois douleurs abdominales intenses, et aussi fatigue, prise de poids, kystes ovariens , et augmentent le risque de phlébite. Cela nécessite une surveillance médicale importante, y compris à long terme comme pour tout traitement hormonal. Par ailleurs, comme toute hormone de synthèse, les traitements hormonaux de l'AMP sont des perturbateurs endocriniens. Il est pour l'instant impossible de savoir si cela peut avoir des effets pour les enfants qui y auront été exposé·e·s pendant la grossesse. Il nous faudra rester vigilant·e·s quant au suivi des études concernant ces effets.

**Un parcours du combattant

Ces techniques nécessitent un investissement important en temps, en disponibilité pour les bilans, rendez-vous, prises de sang, échographies qui se répètent tous les deux jours. Elles peuvent être aussi éprouvantes physiquement, Il faut y être préparé.e. D'autant que le succès n'est pas toujours au rendez-vous. En cas d'échec, la technique peut être reproduite (6 inséminations et 4 FIV). Le couple peut être aidé sur le plan psychologique pendant tout le processus.

**Au niveau administratif et légal

En France, la loi n'autorisait jusqu'ici le recours à ces techniques que chez les couples hétérosexuels. Mais en juin 2017, le Comité d'éthique a rendu un arrêt favorable à l'extension de ces techniques aux couples de femmes. Les examens et les traitements sont remboursés à 100% par demande d'entente préalable (mais pas quand on a l'AME comme couverture sociale…)
Au delà de 42 ans révolus, les AMP ne sont plus pris en charge par le système de santé car le taux de succès à cet âge est jugé trop faible. Mais d'autres pays les pratiquent au-delà (Espagne, Belgique…)

Toute grossesse pose des questions aux parents

Et les techniques d'assistance médicale à la procréation peuvent agir comme une lunette grossissante mettant en relief ces questions :

– l'effet de surprise de l'arrivée d'un nouveau-né, son accueil n'est pas toujours facile. Cela implique de pouvoir renoncer à l'enfant idéal fantasmé et d'aimer celui-ci avec (et même pour) ses singularités et ses imperfections.

– l'investissement de l'idée d'enfant peut se déplacer sur les techniques permettant d'assouvir cette idée, un peu comme ce qu'on observe souvent chez des enfants qui ont été porteurs de maladies graves (ou qui ont fortement inquiété les parents et l'entourage). Les adultes risquent de se trouver poussés à croire que s'occuper de la maladie est la même chose que s'occuper de l'enfant. Comment faire pour que le temps passé et l'énergie déployée à ces traitements lourds n'empêchent pas la rêverie utile autour de l'enfant à venir ?

– enfin pour certains couples où il n'y a pas véritablement de place pour un enfant, l'idée d'avoir un enfant relève plutôt d'un conformisme social, ce qui n'est pas spécifique à la procréation assistée.

Désir de grossesse et désir d'enfant

L'AMP, c'est un enfant qui ne vient pas alors que le désir d'enfant est là, une espérance folle qui ne se réalise pas, une médecine de pointe mais aussi des échecs. Un investissement en temps et en énergie, car cette aventure nécessite de pesantes contraintes.
Ces projets parentaux pas comme les autres ressemblent souvent à des parcours sans fin s'accompagnant de rêves et de désillusions, d'espoirs et déceptions, d'une grande solitude, de souffrances psychiques.
Dans tous les services d'AMP, des psychologues ou psychanalystes sont là pour accompagner les couples ou personnes qui le souhaitent. Les désirs d'enfant, de grossesse ou de filiation peuvent en effet réveiller des traumatismes enfouis.
Tout au long de la démarche de l'AMP, dans la « cuisine de l'inconscient », avec toutes les souffrances liées à l'infertilité, il se fabrique de la parentalité : un enfant peut alors prendre place dans l'histoire familiale.
Si le processus de la PMA ne fonctionne pas, le renoncement à l'enfant pourra alors ouvrir sur un autre projet.

**Citations

« J'avais très envie d'avoir un enfant. Pendant longtemps, je ne suis pas arrivée à mener mes grossesses à terme. Et je voyais toutes mes amies avec des enfants… »

« Je pensais beaucoup à la mort. Et je sais que si j'ai eu un enfant , c'est aussi parce que je voulais m'assurer une certaine immortalité. »
« Je voulais une petit fille pour pouvoir l'élever autrement que je l'avais été. »
« Je craignais de vieillir sans rien faire de ma vie »
« Pendant que mon mari travaillait, je me sentais très seule à la maison. »
« J'ai eu un enfant alors que je n'y étais pas du tout préparée. D'abord, je ne savais pas que c'était un véritable travail pour la bonne raison qu'on ne me l'avait jamais dit et que je n'avais pas vécu auparavant avec des enfants. Je n'aurais jamais imaginé les changements que cela a entrainé dans ma vie »

Témoignages de femmes dans un ouvrage américain : Notre Corps Nous-même , écrit en 1971 par le collectif de Boston et adapté en 1977 par un collectif de femmes en France

Illustration : Hélène Maurel

Cordel écrit par Nicole Bizos, psychanalyste, Chandra Covindas-
samy, psychanalyste, Danielle Hassoun, gynécologue, Tù-Tam
Nguyen, bibliothécaire, et les participants aux rencontres–cordel
de Janvier, juin et octobre 2017 Cordel n° 51 www.outilsdusoin.fr

Cordel : Petit fascicule brésilien de poèmes ou écrits subversifs accrochés à une corde à linge et vendus dans les marchés

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Un enfant à tout prix, un enfant à quel prix ? Assistance Médicale à la Procréation - Cordel n°51

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Soignant.es, patient.es : se comprendre - Cordel N°48

2017-06-21T09:15:09Z

Du côté du soignant/de la soignante. Traduire sa langue étrangère

Quand une personne vient consulter, c'est une rencontre. Elle a une demande, une plainte, un problème qu'elle nous confie. Nous allons en faire l'analyse, avec notre perception et notre savoir. Dans l'échange, nous prendrons des décisions, pour maintenant et pour plus tard. Mais pour cela, il nous faut traduire notre langue, qui peut paraître étrangère.
Tout commence par l'accueil. Regarder la personne, l'inviter à s'asseoir, essayer de la mettre à l'aise : « Je vous écoute ». Créer l'ouverture : « Qu'est-ce qui vous amène ? » puis la laisser parler. Etre à la fois curieux.se et serein.e, sans oublier qu'une plainte peut cacher une toute autre demande. Lire les postures physiques, les mimiques, les silences, afin de débusquer ce qui tracasse le/la patient.e dont il/elle n'ose pas parler. Etre conscient.e que la rencontre est un véritable enjeu.
Les premières rencontres prennent du temps, pour se connaître. La confiance, elle, se construit dans le temps. La personne n'arrive pas toujours à formuler sa demande du premier coup, elle peut être bloquée, mettre du temps à dire. Dans le temps de la consultation, il faut tenter de cerner le problème, prioriser les demandes, transmettre l'essentiel. Cela demande un peu d'organisation : choisir le lieu où l'on se rencontre, à deux ou avec quelqu'un de l'entourage, programmer plusieurs consultations. Il faut que la personne trouve l'espace et le temps où dire ce qu'elle sait, ce qu'elle croit, ce qu'elle craint et ce qu'elle envisage.
Pour accueillir les émotions du/de la patiente, et tenter de les comprendre, essayer de ressentir ce qui nous est étranger, il faut du recul. A la fois reconnaitre que l'on est touché, et ne pas se laisser envahir par les émotions. Ne pas juger, considérer son avis à part égale, respecter sa parole et son expérience, ses savoirs. C'est un pacte de confiance. Pour faciliter la compréhension de ce qui peut sembler totalement étranger.
A toutes les étapes de la consultation, la langue du soignant peut paraître étrangère. Ne pas parler « médecin » mais utiliser des mots simples, un langage courant mais le plus précis possible. Eviter les sigles, vérifier l'effet de ce que l'on dit sur la personne. Réfléchir avant de parler pour éviter les mots déplacés. Tout en restant naturel.le de façon à ne pas donner l'impression qu'on cache quelque chose.
Traduire sa langue étrangère de médecin c'est aussi expliquer ce qu'on fait, ce qu'on voit, ce qu'on ressent. « J'ai l'impression que vous avez des difficultés à comprendre ce que je dis, ce qui est écrit... » « Comment voulez-vous que l'on s'y prenne pour les explications : un dessin, une photo, une vidéo...? » Avec une variété de supports pour s'adapter à la personne qui consulte. Un support adapté peut permettre au/à la patient.e de réfléchir sur ce qui lui arrive et au/à la soignante de venir en appui, en aide à cette réflexion.
Que la personne sache qu'on la prend en considération : « Si j'ai bien compris ce que vous venez de dire c'est donc que... ». Demander si elle a des questions, ce qu'elle en pense. Lui laisser le temps de prendre conscience de la situation, être attentif.ve à ses réactions, accepter le silence. L'amener à s'exprimer pour repartir de ce qu'elle ressent pour discuter et prendre des décisions ensemble. Voir qui dans l'entourage peut comprendre et accompagner. Regarder la personne et ne pas hésiter à dire l'effet que nous font les nouvelles qu'on annonce.
Si on cherche des informations scientifiques, les exposer avec nuances, en parlant des controverses tout en étant clair.e sur ce qu'on pense et en essayant de donner à la personne les moyens d'avoir un avis. S'il y a d'autres intervenants, on peut servir d'interlocuteur.trice et traduire ce qu'il s'est passé ailleurs. Choisir ensemble ce qu'on écrit (à un spécialiste…), rapporter ce qu'on a compris et décider ensemble. Proposer plusieurs attitudes possibles, un choix et des décisions prenant en compte les bénéfices et les risques par rapport à la vie du patient. Orienter, si besoin, vers des associations de patients, un réseau, des partenaires, d'autres acteurs.
Partager les responsabilités, ne pas dire seulement « C'est comme vous voulez » mais s'engager. Travailler ensemble sur les conditions de la routine de la vie avec la maladie : comment faire attention à soi, rester vigilant, quels risques dans sa vie, quand s'alerter...Convenir des arrangements dans les traitements, les habitudes, les décisions. Se mettre d'accord sur la façon de cheminer ensemble (rythme des rencontres, lieu : au cabinet ou à domicile, autres personnes impliquées, façon d'alerter, ressources quand on n'est pas là...). Comment être à la fois dans la distance juste et dans la proximité ?

Ce qu'on sait :
Les médecins ont tendance à interrompre très rapidement les patients. Cela a été mesuré : ils/elles reprennent la parole au bout de 20 à 30 secondes. S'ils/elles laissent les patient.es s'exprimer, la plainte initiale d'une consultation est annoncée en 1minute 30 à 2 minutes dans 80% des cas. Et la satisfaction du patient et celle du médecin augmentent, l'un pour avoir pu dire, l'autre pour avoir su écouter et donc avoir laissé la place à l'expression des informations. Donner un peu d'espace d'expression spontanée est nettement utile et rentable (Wolf Langewitz et al BMJ 2002)
On oublie trop souvent que l'inquiétude des patients n'est pas "et maintenant" mais "et plus tard", comment anticiper ce qui pourrait arriver. Cette attention du moment est celle qui permet d'envisager ensemble l'avenir. L'annonce est un acte fondateur d'une suite à envisager.
Ce qui est grave pour le médecin ( pronostic, conséquences médicales) n'a pas obligatoirement la même gravité pour le patient. Les représentations peuvent être très différentes, les croyances aussi. Et aussi pour la société (le travail...) et vice et versa...

Illustration : Hélène Maurel

Cordel écrit par le collectif Outils du soin et le Pôle de ressources -Ile de France -en éducation thérapeutique (liste exhaustive des auteurs sur le site), mai 2017 cordel n°48 www.outilsdusoin.fr ; http://poletp.fr/

cordel : petit fascicule brésilien de poèmes ou écrits subversifs accrochés à une corde à linge et vendus dans les marchés

Citations :

"Vous savez que le mot curieux vient du latin "cura" : le soin ? Soyons fiers de notre défaut : être curieux, c'est prendre soin."
Erik Orsenna Les Chevaliers du Subjonctif

"Les airs charmants et qui font la beauté des choses sont : l'air blasé, l'air ennuyé, l'air évaporé, l'air impudent, l'air froid, l'air de regarder en dedans, l'air de domination, l'air de volonté, l'air méchant, l'air malade, l'air chat, enfantillages, nonchalance et malices mêlées "
Charles Baudelaire Journaux intimes

"L'on a entre soi et chaque personne le mur d'une langue étrangère"
Marcel Proust Le côté de Guermantes
A la Recherche du Temps Perdu

"Celui qui ne connaît pas les langues étrangères ne sait rien de sa propre langue"
Johan Wolfgang Von Goethe

La littératie

le Healthy People 2010 (objectif d'amélioration de l'état de santé de la population sur 10 ans) définissait la Healthy Litteracy comme étant la mesure par laquelle l'individu a la capacité d'obtenir, traiter et comprendre les informations de base en matière de santé ainsi que le fonctionnement des services nécessaires lui permettant de prendre une décision appropriée pour sa santé.
Cette définition est en lien avec les compétences en santé, qui sont, selon l'OMS, « les aptitudes cognitives et sociales qui déterminent la motivation et la capacité des individus à obtenir, comprendre et utiliser des informations d'une façon qui favorise et maintient une bonne santé ».

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Soignant.es, patient.es : se comprendre - Cordel N°48

Patient.es, soignant.es : se comprendre - Cordel N°47

2017-06-21T09:14:51Z

Du côté du patient/de la patiente. Dire son territoire étranger

La consultation c'est une rencontre. On y va pour une préoccupation ou une demande. Comment se faire comprendre ? Dans ce temps, on a envie de pouvoir dire tout ce qui est nécessaire pour décider. Avoir des réponses pour le problème du moment et pour la suite. Le/la soignant.e ne nous connait pas aussi bien que nous-même. Notre territoire peut lui être étranger. Il parle parfois une langue qui nous est étrangère.
Avant la consultation : je fais le point sur les éléments utiles à donner sur mon état de santé physique et affectif. Il faudrait aussi que je puisse parler de mes peurs, de mes incompréhensions et de mes demandes. Je me prépare à raconter ce que j'ai fait, ce que j'ai vécu et qui j'ai vu ainsi que les informations que j'ai trouvées de mon côté. Je réfléchis à mes médicaments et aux questions que soulève mon traitement actuel. Si ça peut m'aider, je fais une liste avec les points prioritaires à aborder. Je me donne du temps pour cette préparer cette consultation.
L'accueil à la consultation est fondamental. Le cadre compte aussi beaucoup. Je suis sensible à la décoration (ou la non-décoration !), aux signes qui font que je me sente en accord, culturel, émotionnel ou pas avec mon/ma soignant.e. Par exemple, trouver des revues en bon état, de la documentation intéressante, c'est mieux qu'un tas de vieux magazines. C'est comme être invité.e à pénétrer chez quelqu'un. On peut se sentir accueilli.e ou pas. Pour que je me sente à l'aise, il faudrait que le soignant me montre sa disponibilité. Qu'il/elle me regarde, face ou à côté de moi, sans barrière (ordinateur ?) entre nous. Qu'il soit prêt.e à m'écouter avec bienveillance et qu'il m'invite à parler.
Quels mots trouver pour me faire comprendre ? Entre souffrance et douleur, j'ai du mal à exprimer ce que je ressens. Ce n'est pas facile d'expliquer mes symptômes, leur intensité ou leurs conséquences sur mon quotidien. Comment être convaincant.e pour qu'il/elle ne croie pas que je triche ou que j'exagère ? Parfois je ne comprends pas mais j'ai du mal à le lui dire. Pourrait-il/elle trouver une façon de reformuler ou d'autres moyens (un schéma, une photo, la page d'un site …) pour m'expliquer ?
Que faire demes émotions ? Je suis mal à l'aise d'avoir à me déshabiller. J'ai de la pudeur aussi à dire ce que je vis, je suis intimidé.e. Je crains d'oublier un détail qui compterait, de ne pas réussir à exprimer le plus important. J'ai peur de ne pas oser dire que je n'ai pas compris. Ou que je ne sais pas lire. Peut-être que je ne vais pas arriver à faire ce qu'on me demande. J'ai peur de la gravité de ce qu'on m'annonce, de perdre mes facultés, de mourir. Je suis influencé.e par des histoires qu'on m'a racontées, j'aimerais bien être encouragé.e, rassuré.e, et sentir que l'on s'occupe de moi. Face au diagnostic qui m'est présenté, il faudrait que j'aie le courage et l'énergie de demander un autre avis si j'ai un doute.
J'espère qu'il/ elle a de la considération pour moi et aussi du temps (même s'il/elle est en retard). Je souhaite voir sa disponibilité à travers ses gestes, sa posture, son comportement. Ce que je vais lui dire m'est propre et lui est donc étranger. Il/elle ne peut pas se mettre à ma place. Mais j'attends qu'il/elle croie à ce que je dis, me demande des détails, ce que j'ai ressenti, si cela a été difficile pour moi ou pour mes proches, que nous soyons dans une relation de confiance.
Le temps de la parole devrait être autant le mien que celui du/de la soignant.e. Si j'ai l'impression qu'il/elle a envie de m'entendre, je pourrais me sentir plus légitime pour dialoguer. Parfois, il se peut que je n'aie pas envie de savoir. Mais si le moment est venu et si je le/la sens coincé.e ou appréhendant d'annoncer une mauvaise nouvelle, je prends les devants pour l'inviter à dire ce que j'ai besoin de savoir. Je peux imaginer que ce ne soit pas facile pour lelle/ui non plus. Je veux comprendre le diagnostic qui m'est annoncé et le traitement qu'on me propose. S'il y a d'autres choix possibles. J'ai le droit de refuser, de demander plus, d'aller chercher ailleurs (sur internet, un deuxième avis.) et de le dire.
Grâce à ma connaissance de ma maladie, j'ai le droit de faire des choix, d'être pris.e au sérieux. Je veux être assuré.e que le/la soignant.e tienne compte de mes propos. Avec mes arguments, je peux contester ce qu'on me propose, tout en respectant le savoir du/de la soignant.e et en tenant compte de son avis. Mon opinion compte car j'ai le savoir du.de la patient.e qui vit tous les jours avec sa maladie. Si je pense que c'est nécessaire, je peux expliquer mes difficultés quotidiennes, sociales, affectives, relationnelles, mes souffrances physiques, mes gênes. Mon expérience est incontournable pour qu'on définisse en concertation la démarche qui me sera la mieux adapté.e.

Ce qu'on sait :

Ce que les gens savent et ce qu'ils font de ce qu'ils savent a des conséquences importantes sur leur espérance de vie. En témoigne une étude de l'OCDE (Organisation de coopération et de développement économiques, en anglais Organisation for Economic Co-operation and Development, OECD) - OECD Skills Outlook 2013 FIRST RESULTS FROM THE SURVEY OF ADULT SKILLS

Un patient passe en moyenne 5 à 10 heures avec les professionnels de santé dans l'année, de son côté, il est amené à prendre soin de lui directement ou par l'intermédiaire de ses proches 6.000 heures par an (Coulter and al, 2014).

Illustration : Hélène Maurel

Cordel écrit par le collectif Outils du soin et le Pôle de ressources -Ile de France -en éducation thérapeutique (liste exhaustive des auteurs sur le site), mai 2017
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Citations :

"C'est dans la maladie que nous nous rendons compte que nous ne vivons pas seuls mais enchaînés à un être d'un règne différent , dont des abîmes nous séparent, qui ne nous connaît pas et duquel il nous est impossible de nous faire comprendre : notre corps. Quelque brigand que nous rencontrions sur une route , peut être pourrions nous arriver à le rendre sensible à son intérêt personnel sinon à notre malheur. Mais demander pitié à notre corps , c'est discourir devant une pieuvre pour qui nos paroles, ne peuvent pas avoir plus de sens que le bruit de l'eau et avec laquelle nous serions épouvantés d'être condamnés à vivre"
Marcel Proust Le côté de Guermantes
( cité par Ruwen Ogien dans "Mes mille et une nuits")

"Je n'en veux pas aux médecins, ce sont de pauvres hommes à l'égal de leurs malades et qui se rendent insensibles par devoir, mais j'aurais souhaité parfois que leur profession ne fût ouverte qu'à des saints en espérance et que la vue de nos souffrances ne les endurcît au point d'en arriver à les accroître .
A. Caraco Post mortem éd. L'âge d'homme

"Le but du voyage n'est pas de poser le pied sur une terre étrangère, c'est finalement de poser le pied dans son propre pays comme s'il s'agissait d'une terre étrangère."
Gilbert Keith Chesterton

La littératie
La littératie en santé représente les connaissances, la motivation et les compétences permettant d'accéder, comprendre, évaluer et appliquer de l'information dans le domaine de la santé ; pour ensuite se forger un jugement et prendre une décision en terme de soins de santé, de prévention et de promotion de la santé, dans le but de maintenir et promouvoir sa qualité de vie tout au long de son existence.
(Sorensen K, Van den Broucke S, et al )

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Patient.es, soignant.es : se comprendre - Cordel N°47

Éloge de la traduction, compliquer l'universel

Chandra Covindassamy — 2017-04-26T09:50:30Z

Quelques notes sur le livre de Barbara Cassin, philosophe

« C'est du grec… c'est de l'hébreu… c'est du chinois… bref on n'y comprend rien », ainsi commence ce livre où ne approche novatrice et très documentée de la traduction est déployée dans une langue alerte, souvent acérée.
Barbara Cassin, directrice de recherche au CNRS, est philologue et philosophe, spécialiste de la philosophie grecque et travaille sur ce que peuvent les mots.(4ème de couverture)

Sous sa direction le « Vocabulaire Européen des Philosophies, Dictionnaire des intraduisibles » a été publié il y a 10 ans, cet ouvrage en est un écho. Pour l'anecdote, elle avait présenté le Vocabulaire Européen à son éditeur comme le Lalande de l'an 2000. « Vocabulaire technique et critique de la philosophie » publié par André Lalande en 1926, 20 rééditions à ce jour.
L'enjeu du présent ouvrage est situé d'emblée par une citation de Lewis Caroll, citée justement dans la préface du Lalande et reprise souvent par G.Deleuze, un dialogue entre Alice et HumptyDumpty : « Quand j'emploie un mot, dit le petit gnome d'un ton assez méprisant, il signifie précisément ce qu'il me plait de lui faire signifier. Rien de moins, rien de plus. – La question, répond Alice, est de avoir s'il est possible de faire signifier à un même mot des tas de choses différentes. – La question réplique HumptyDumpty est de savoir qui sera le maître. Un point c'est tout ». C'est cette idée de maîtrise que ce livre met en question.

Pour les Grecs, le barbare est celui qu'on ne comprend pas et dont on n'est pas vraiment sûr qu'il parle. Dans « La Politique », Aristote formule que les barbares sont par nature plus esclaves que les Grecs. En grec le mot « logos » signifie à la fois discours et raison, mais aussi intelligence, calcul, relation, explication, définition etc….Il faut donc au moins deux langues pour que ces différentes acceptions apparaissent nettement, deux langues pour en parler une et savoir que c'est une langue que l'on parle, il faut de l'étranger pour traduire.
En décalage avec la tentation de l'universel qui serait de parler la langue, il s'agit de parler une langue.

Il existe deux options dans la conception du langage : partir des choses, le langage est alors conçu comme un outil, un truchement ou bien partir des mots. « Le monde qui part des mots (…) donne une tout autre lecture du monde, nous ne sommes plus sous le régime de l'ontologie, de la phénoménologie, qui ont pour tâche de dire ce qui est comme c'est, mais sous le régime de la performance qui fait être ce qui est dit. Si bien que le langage n'est plus considéré, d'abord ou seulement, comme un moyen, mais comme une fin et comme une force. » (p.48).
Le langage c'est et ce n'est que les langues. La formulation « Il y a de l'être » (Heidegger) devient alors : il y a des langues. « Le Dictionnaire des intraduisibles ne fournit pas la bonne traduction de quelque intraduisible que ce soit, il explicite les discordances, met en présence et en réflexion, il est pluraliste et comparatif en un geste sans clôture, beaucoup plus borgésien et oulipien que destinal et heideggérien. » (p.54).

Les spectres actuels :globish (global English) et nationalisme linguistique.
Sorte de « despéranto » contemporain, langue sans auteurs, sans œuvres, le globishest la langue des appels d'offre, des grilles d'évaluation des bureaucraties, adossée à philosophie analytique où ce qui compte c'est le concept, pas le mot, les langues sont les habits de l'idée. Pour B.Cassin à cette langue pourrait convenir la dénomination de LTI en référence au livre de Victor Klemperer sur la langue du IIIème Reich.
L'autre écueil est celui du nationalisme ontologique impliquant la sacralisation de l'intraduisible.
« Tout-à-l'anglais (référence au tout-à-l'égout) et hiérarchie des langues sont deux modalités de l'articulation de l'un et du multiple, aussi dommageables l'une que l'autre, à une Europe voire à un monde habitables. » (p.63).

Véritable pierre de touche de la traduction, l'existence des homonymies n'est, selon cette approche, pas un mal radical des langues mais la marque de leur singularité. On ne cesse de rencontrer des homonymes car il est impossible de distribuer l'ensemble des lettres ou des phonèmes de manière à assurer l'univocité de chaque mot ou de chaque expression.

La pratique de la traduction assistée par ordinateur (TAO) révèle bien ce qui est en jeu dans la traduction. Dans le système Wordnet, la traduction est effectuée en passant par une langue-pivot, l'anglais globishoù toute ambiguïté ou homonymie serait bannie, ce qui est impossible dans une vraie langue. C'est aussi ce qui distingue une vraie langue d'un système de communication. De plus, dans ce système, il n'y a plus de traduction directe d'une langue à une autre, l'effet de rabotage, pour le moins, outre les contre-sens, sont flagrants dans un tel dispositif. Par exemple dans Google translate, après deux allers et retour entre le français et l'allemand de la phrase « Et Dieu créa l'homme à son image » on obtient « Et l'homme créa Dieu à son image ». (p.141)
Mais les systèmes de TAO les plus récents ne fonctionnent plus en passant par une langue-pivot mais à partir de mots fortement contextualisés (et non plus de concepts) ce qui est rendu possible par la puissance de calcul des ordinateurs. On va d'un nuage de mots en contexte dans une langue à un nuage de mots en contexte dans une autre langue. Les progrès sont considérables,mais une foi dans les algorithmes et une intelligence du web demeure un présupposé.

B.Cassin propose un pont entre traduction et soin, je vous livre ici une longue citation : « …la performance tout comme la pratique et le métier sont liés au nombre de cas traités au cas par cas. Il ne s'agit plus d'engranger le maximum de cas, conformément à la pratique de laboratoires pharmaceutiques qui veulent des cas dont on postule l'équivalence, à collecter dans le tiers-monde sans vergogne ni état d'âme pour leurs essais cliniques. Car pour poursuivre la comparaison médicale, qui est ici bien plus qu'une comparaison, la notion singulière de cas, la modalité selon laquelle un cas particulier tombe sous l'universel, ne se laisse pas traiter au moyen d'un des ces DSM protocolaires que l'on remplit en cochant des cases, et dont nous devrions tous savoir que l'effet premier est la « ritalisation » de ceux de nos enfants qui ne sont pas encore suffisamment avachis devant la télévision. Traiter le cas au cas par cas, c'est « déquantifier » le cas ou le « requalifier » par une analyse du symptôme : une « analyse », vraiment une analyse, temporalisée, qui s'éloigne de la pratique du DSM lié au traitement automatique des malades comme la pratique du TAO au traitement automatique des traductions. Les intraduisibles sont des symptômes des différences des langues…. ».
Les développements récents de la TAO peuvent faire, malgré tout, entrevoir une coopération avec une traduction qui resterait au plus près de la poésie et du symptôme.

Le chapitre suivant « Éloge du relativisme conséquent » traite davantage de points théoriques et en situe les enjeux politiques. « La traduction est aux langues ce que la politique est aux hommes ». B.Cassin donne l'exemple de la Commission Vérité et Réconciliationen Afrique du Sud, sa voie n‘est pas d'établir le Vérité mais de produire assez de vérité pour fabriquer un consensus sur lequel construire le nouveau peuple arc-en-ciel.
J'ai trouvé dans cette partie des phrases, quasiment des aphorismes, des pépites dont je vous livre quelques unes.
– « Compliquer l'universel est une première manière de ne pas souscrire à sa pathologie à savoir l'exclusion. » p.153
– « Il n'est en rien déplorable que, si je dis une chose, vous en entendiez une autre, au contraire, c'est cela même qui nous permet de tomber d'accord. » p.173
– « La langue n'est pas un ouvrage fait mais une action en train de se faire. » p.179
– « La traduction a pour condition l'amour de l'œuvre. » p.187
– « L'amour en traduction, mais c'est sans doute vrai de tout amour, se situe entre deux défauts : pas assez d'étranger et trop d'étranger. » p.188
– « Les langues sont comme les dieux, elles forment un panthéon, pas une église. »
– « La païen est l'homme pour qui celui qui arrive en face peut être un dieu » (référence à Homère) p.197
– « Plus d'une langue et une langue ça n'appartient pas, voilà nos deux mots d'ordre pour penser la traduction. » p.220
– « Penser entre les langues. »p.221
– « La langue du monde, c'est la traduction. » P.223
– « Il y a plus d'une traduction possible et plus d'une bonne traduction possible. » p.224
– « Faire passer d'un état moins bon à un état meilleur pour un texte, un individu, une cité mais en rien plus vrai. » p.225
– « Traduire ce qu'un texte fait et non pas ce qu'un texte dit. » p.225

Le livre se conclut par le mot « entre », déployant l'homonymie de l'impératif du verbe entrer, la préposition et l'entre-deux avec de belles pages sur l'accueil des migrants à Grande-Synthe et la jungle de Calais. Enfin, une dernière citation : « Les Grecs appelaient ces autres-là des barbares, mais ils pensaient qu'eux-mêmes barbarisaient quand ils ne donnaient pas les moyens de partager leur langue, leur culture, quand ils n'éduquaient pas. »

Barbara Cassin « Éloge de la traduction, compliquer l'universel » Ed. Fayard 2016

Vous avez dit « prendre en charge » ?

Chandra Covindassamy — 2016-09-08T18:24:29Z

Le cordel « Prendre en charge sa maladie - N°36 », pose une question cruciale.

Quelques réflexions à la volée sur le terme de "prendre en charge" qui est interrogé dans ce texte. François Tosquelles, psychiatre et psychanalyste à l'origine, avec quelques autres, du mouvement de la "psychothérapie institutionnelle" dans les années 1940, à l'hôpital de Saint-Alban, avait, paraît-il coutume de dire "il n'y a que les ânes qui prennent en charge".

Cette phrase abrupte a le grand intérêt, à mes yeux, de poser clairement ce qui est en jeu dès que ce terme est employé. Le terme « prendre en charge » ou « prise en charge » fait partie du vocabulaire des assurances : prise en charge financière des frais liés à un dommage. Dans le domaine du soin, une telle approche, dans sa référence contractuelle économiste implicite, est en cohérence avec un modèle idéal de la médecine qui devrait déboucher nécessairement sur une guérison (parfois, malgré tout, sur une disparition) et, du même coup, sur une séparation du soigné et du soignant, fin du contrat !

Le terme de "prendre en charge" peut aussi fonctionner comme un analyseur : qui prend en charge quoi ? Pour la pensée commune, dans des affections aigües, c'est le soignant qui prend en charge le soin. Mais dans des affections chroniques, la tendance serait à ce que ce soit le patient qui doive prendre en charge son traitement ; comme si, dès lors que la réalité prive le soignant de la perspective d'une guérison, la responsabilité du traitement devait incomber au patient. Dans les deux situations, un seul des deux protagonistes serait vraiment actif ou responsable.

Comme cela apparaît bien dans le texte du cordel, ce schéma n'est plus pertinent pour des affections chroniques dans lesquelles l'horizon n'est pas la séparation par la guérison, mais précisément un cheminement, un compagnonnage au cours duquel des paroles seront échangées et des savoirs partagés. La figure du compagnon (therapon, en grec) renvoie, par exemple, à Patrocle par rapport à Achille.

Une relation entre soigné et soignant qui, si elle ne peut pas être symétrique, serait alors moins à sens unique.

Quelques questions à propos de l'autisme.

Chandra Covindassamy — 2015-12-04T21:37:06Z

L'apparition du terme d'autisme infantile en 1943 à New York sous la plume de Leo Kanner se trouve être concomitant avec l'émergence de la notion de pédopsychiatrie. Un peu plus de sept décennies plus tard, cette entité que Kanner avait considérée comme rare est devenue très fréquente au point que l'on peut avoir l'impression d'une épidémie. Le mot « autisme » fait maintenant partie du vocabulaire courant d'une grande partie de la population (du moins dans les pays qui se définissent comme développés) au point d'être largement utilisé par des hommes politiques, des journalistes etc. bien souvent dans une acception dépréciative et polémique.
Tenter d'examiner la situation d'un peu plus près, en faisant un pas de côté, au moins dans un premier temps, par rapport à des certitudes voire à des dogmes, pour mesurer les multiples enjeux et laisser se dessiner des perspectives nouvelles, telle est la visée de cet espace d'échanges sur les questions que pose l'autisme.

Définitions et diagnostic

Il convient d'abord de tenter une définition de ce qu'est l'autisme infantile. Pour Leo Kanner, il s'agit d'une incapacité congénitale et très probablement d'ordre neurologique pour un bébé d'entrer en relation avec son entourage. Ce sont donc des enfants murés dans leur monde et pour lesquels tout changement est perçu comme une intrusion très difficilement supportable.
À cette description il faut ajouter celle faite par Hans Asperger en 1943 à Vienne d'enfants ayant des troubles relationnels avec autrui mais avec de très bonnes capacités d'expression, une passion et une connaissance quasiment encyclopédique dans des domaines de prédilection leur permettant souvent des carrières professionnelles brillantes. Les travaux de H. Asperger publiés en allemand n'ont été traduits en anglais qu'en1981 et en français en 1998.
Depuis, une tendance au rapprochement de ces deux entités a conduit à la notion de « troubles du spectre autistique » dont la délimitation est plus floue. Il peut apparaître étrange de regrouper sous le même nom « d'autisme » des situations si dissemblables dans leurs manifestations et dans leurs nombres, mais leur unité est sous-tendue par la notion d'une incapacité à être en relation, en sympathie avec autrui.

Devant des questions aussi complexes et multiples dont les implications vont bien au delà de la seule question du soin, il serait naïf d'imaginer qu'elles puissent être résolues par des réponses plus ou moins univoques. Dans le meilleur des cas, elles pourront en générer d'autres, permettant de poser des jalons sur un chemin, ou plutôt des chemins à débroussailler.

Afin de lancer un débat, je propose une note de lecture d'un livre très bien documenté sur les genèses de l'autisme, puis quelques commentaires à partir d'articles publiés récemment dans la presse sur la question.

Note de lecture sur le livre de Marie-Claude Thomas « Genèses de l'autisme Freud, Bleuler, Kanner » éditions Epel Paris 2014.

Cet ouvrage rapporte de façon détaillée et documentée l'émergence du mot autisme sous la plume de E. Bleuler en 1911 puis sous celle de L. Kanner en 1943.
Bien que Bleuler ait revendiqué une proximité avec la psychanalyse, l'introduction du mot autisme présenté comme une différence mineure avec la pensée de Freud marquait de fait une opposition profonde avec la théorie psychanalytique qui était en cours d'élaboration ainsi que le montre l'abondante correspondance entre E.Bleuler, C.G Jung et Freud. Freud, qui ne concevait pas l'absence d'une composante sexuelle (selon le sens qu'il donnait à ce mot) dans les troubles psychiques, a toujours tenu au terme d'autoérotisme. Pour M.C. Thomas, l'apparition du mot autisme a eu lieu dans le champ de la psychiatrie et non pas de la psychanalyse.
« J'ai consulté la Standard Edition des œuvres de Freud, elle ne recense que trois occurrences de ce terme dans toute l'œuvre. »

En annexe du livre de M.C. Thomas, un texte du Pr Klaus Jürgen Neumärker qui, comme Leo Kanner, a travaillé à l'hôpital de la Charité de Berlin, retrace le parcours de Leo Kanner. Celui-ci arrive aux Etats-Unis en 1924 à l'âge de 30 ans après avoir travaillé à Berlin sur l'électrocardiogramme qui venait d'être inventé. Sa rencontre avec un médecin-chef très sensibilisé à la psychiatrie infléchit ses centres d'intérêt. Ses premières publications en Amérique portant sur des thèmes anthropologiques furent très bien accueillies.
Sa carrière de pédopsychiatre commence en 1930 en tant que directeur de la première institution pédopsychiatrique dans une clinique de pédiatrie des Etats-Unis. Il publie en 1935 une présentation complète de la pédopsychiatrie en langue anglaise qui devient un ouvrage de référence. Toujours très actif, il s'implique dans l'accueil des immigrés allemands juifs à partir de 1933 et soutient les républicains espagnols en 1936.
En 1938 il commence à s'occuper d'un groupe de 11 enfants qui présentaient des comportements singuliers :
– une extrême seulitude (aloneness) autistique.
– leur capacité à parler soit à un âge normal, soit plus tard.
– leur excellente capacité à apprendre par cœur
– leur écholalie
– leur capacité à répéter les pronoms personnels dès la première écoute.
– le fait que les bruits forts ou les mouvements faisaient intrusion.
– les répétitions monotones.
– leur désir obsessionnel et anxieux pour maintenir la « mêmeté ».
– le peu de variation dans les activités spontanées.
– la présence de satisfaction orgastique masturbatoire.
Kanner décrivait aussi de bonnes capacités cognitives et tous venaient de « familles très intelligentes ».
Les années suivantes, il s'impliqua constamment dans les discussions sur l'enfant autiste et, selon Neumärker, Kanner favorisait alors la pathogénie d'une relation mère-enfant perturbée. Le développement des enfants était perturbé par « la frigidité émotionnelle des mères » malgré une bonne intelligence et de bonnes conditions socio-économiques (quatre des pères étaient même psychiatres !).
Il concevait l'autisme comme un « syndrome distinct », comme une « constellation phénoménologique sui generis » et considérait comme erronée la discussion des termes antithétiques « hérédité v/s environnement ».

Dans son texte, M.C. Thomas, décrit finement et minutieusement comment Kanner présente sa découverte dans son article princeps de 1943 « Troubles autistiques du contact affectif ». Par superposition des troubles semblables des onze enfants, il va créer le prototype de l'enfant autiste et, dans un autre article paru l'année suivante, il écrit : « Parmi ces différents patients il y a de grandes variations dans le degré du trouble, dans la manifestation des déficits spécifiques et dans l'évolution au cours du temps. Pourtant, malgré cette apparente divergence, tous présentent des caractéristiques communes à un point tel qu'ils ne peuvent pas ne pas être considérés comme fondamentalement semblables du point de vue de la psychopathologie. »
Le trouble fondamental est d'abord « l'incapacité des enfants d'entrer en relation avec les autres et les situations ordinaires dès le début de la vie » ce qu'il explicite ainsi : « Nous devons donc présumer, supposer que ces enfants sont venus au monde avec une incapacité innée à établir le contact affectif habituel, biologiquement prévu avec les personnes, exactement comme d'autres enfants viennent au monde avec des handicaps physiques ou intellectuels…il semble ici que nous avons des exemples purs de troubles autistiques innés du contact affectif » .

Kanner fait alors référence au seul auteur cité dans son article : Arnold Gesell psychologue et pédiatre américain qui avait utilisé l'observation directe, la photo et aussi le cinéma. Il avait publié plusieurs ouvrages, dont un de référence, sur le développement de l'enfant. Gesell avait écrit qu'il est très fréquent, statistiquement, qu'un bébé de 4 mois fasse un mouvement d'anticipation motrice par une tension du visage ou attitude de haussement des épaules lorsqu'on le soulève ou qu'on le pose sur une table et il ajoute qu'il est possible que ce phénomène soit observé dès la période néo-natale, mais ceci demande une confirmation en raison du petit nombre de cas observés.
Or, Kanner, en faisant d'un phénomène statistiquement fréquent à l'âge de quatre mois et de l'hypothèse de Gesell un réflexe inné, fait un forçage en les promouvant comme une expérience universelle, devenant un signe dont l'absence marque l'innéité de la « seulitude » et cela alors même que seulement deux des onze enfants de l'étude avaient présenté ce signe.
Kanner a toujours affirmé qu'il n'avait pas découvert l'autisme qui existait bien avant qu'il l'ait rencontré quasiment par hasard, par sérendipité. Il entendait par là la trouvaille d'un objet qui est déjà là (alors que, le plus souvent, on recherche autre chose), mais il a laissé de côté la question du désir en jeu dans une telle trouvaille. M.C. Thomas soulève la question du statut de cette découverte : s'agit-il d'une description ou bien d'une construction, effet d'un dispositif d'observation scientifique dont Kanner était très familier ?
En 1965, Kanner pose l'entité autisme infantile comme une maladie.

On ne peut manquer de remarquer qu'il semble bien que dans les premiers temps de cette découverte il y a eu une oscillation entre une composante relationnelle et une composante innée de l'autisme, par la suite seule cette dernière a été prise en compte.

En tout état de cause, cette découverte a contribué à pousser les parents et les personnes qui s'occupent de bébés, avertis de cette « réaction universelle », vers une position d'observateur attendant que cette réaction se manifeste sans participation de leur part, ce qui les rendait du même coup moins réceptifs à leur propre ressenti à l'égard de l'enfant. Ainsi se serait produite, du moins dans certains cas, une profonde modification dans l'approche des bébés Pour M.C. Thomas la « seulitude » réelle de ces enfants est d'abord d'en faire des objets de science.

Quelques réflexions à la suite de la note de lecture de l'ouvrage de Marie-Claude Thomas.

Elargissement du champ : l'épidémie

Cette recherche, dont j'ai fait un résumé très succinct, éclaire la genèse de l'apparition de la notion d'autisme infantile qui connaît la fortune que l'on sait.
Freud a comparé la névrose à une maison en flammes. Après qu'une bougie soit tombée de son bougeoir, enflammant un rideau, le feu se propage à toute la maison. Ce n'est pas en éteignant la bougie que l'incendie sera jugulé. La situation actuelle n'est pas sans analogie.

Que penser de la « success story » de l'autisme ? Des articles publiés dans le journal Le Monde, donc destinés à un vaste public donnent des éléments d'orientation.

Deux articles parus dans « Le Monde », l'un le 27/03/2014, l'autre le 05/10/2015 signés par Sandrine Cabut font état d'une augmentation impressionnante de l'autisme (ou du moins des « troubles du spectre autistique »). Aux Etats-Unis, selon les centres de contrôle et de prévention des maladies (la France, comme beaucoup de pays, ne dispose pas de données fiables) , l'augmentation de ces troubles entre 2012 et 2014 a été de 30p100 pour atteindre le chiffre de 1 enfant sur 68. On y apprend que les garçons sont 5 fois plus touchés que les filles (1 garçon sur 42 contre 1 fille sur 169) et qu'il y a plus d'enfants blancs que d'enfants noirs ou hispaniques.
Cette augmentation est attribuée à l'élargissement des critères diagnostiques, à une plus grande sensibilisation des professionnels de santé et des parents, à une élévation de l'âge parental. Une paternité à un âge tardif augmenterait le risque mais, en revanche, le risque serait 18p100 plus élevé pour les mères adolescentes.
Dans le même article, Sandrine Cabut indique que l'élargissement des critères diagnostiques pourrait être, selon certains chercheurs la cause d'une augmentation bien supérieure à 25p100 ce qui serait à mettre en rapport avec la diminution du nombre des diagnostics de handicap mental. Dans les années 1970, le diagnostic de schizophrénie était attribué à 80p100 des personnes recevant des soins psychiatriques. Une bonne part de ces chiffres élevés est sans doute due à un effet d'aubaine, tel ou tel diagnostic ouvrant des possibilités différentes de prise en charge financière de soins.
Des facteurs environnementaux sont aussi évoqués : pollutions chimiques diverses, des indices sont rapportés mais les preuves formelles sont très difficiles à cerner notamment du fait des interactions possibles des polluants entre eux.

Des thérapies

Un autre article de Sandrine Cabut paru dans le même journal, également le 5/10/2015, fait état d' « une méthode prometteuse pour agir dès le plus jeune âge ».
Il s'agit de l'Early Start Denver Model (ESDM), une méthode où tout est codifié à commencer par la formation et la certification des intervenants dispensées par le Mind Institute de l'université de Davis (Californie). Tous les 3 mois, une réunion de l'équipe et des parents évalue « les forces et les faiblesses du patient », des objectifs sont déterminés portant par exemple sur les interactions sociales, les comportements d'imitation, la motricité globale… pour chacun des points, des paliers de 15 jours sont définis. Mais cette méthode se singularise par la notion de RSS (routine sociale sensorielle) : dès qu'un enfant émet un comportement social, on le renforce : trouver son sourire est un élément essentiel. Les activités proposées ne sont pas conçues seulement comme successions d'apprentissages fixés d'avance, mais sont modulées en fonction des réactions de l'enfant. « Approche chaleureuse qui donne des résultats moins « robotiques » que d'autres méthodes », selon Hilary Wood responsable du programme à Genève.
L'article fait état de résultats intéressants y compris, dans certains cas, de la disparition des signes d'autisme, en insistant sur l'importance d'un début précoce du traitement.
La diffusion de la méthode est cependant limitée par son coût estimé à 65 000€ par enfant et par an ; un deuxième centre doit s'ouvrir à Genève.

Enfin, un autre article signé par Pascale Kremer paru, toujours dans Le Monde, le 23/12/2014, parle d'une jeune fille de 20 ans tête de classe en terminale L au lycée Lakanal de Sceaux. Après des situations très douloureuses au cours de sa scolarité et de multiples traitements psychotropes, la rencontre, l'année précédente, d'un médecin qui pose le diagnostic de syndrome d'Asperger, a été salvatrice. On explique à cette jeune fille qu'elle n'est pas seule dans son cas. Elle participe à des groupes « d'habilité sociale », ce qui l'aide à adopter les bons comportements et lui permet de rencontrer sa « famille », d'autres jeunes Asperger. Le traitement psychotrope est très allégé. Après avoir pu dire elle-même à ses condisciples de quoi elle souffrait, elle est maintenant bien acceptée dans la classe avec sa singularité.

Il serait bien évidemment illusoire de prétendre tirer la moindre conclusion actuellement à propos de l'autisme. On ne peut que constater que ce terme fait partie du paysage mental, du moins dans certains pays. Quelques points méritent, à mes yeux, d'être soulignés.

Lorsqu'une pathologie (en prenant toutes les précautions à propos de ce terme) en croissance constante touche, pour le moment, 1 garçon sur 42, on peut se demander s'il s'agit encore de pathologie ou de quelle pathologie s'agit-il.
Le mot d'autisme, remplacé par celui de troubles du spectre autistique, recouvre des situations allant de retards massifs (absence d'expression verbale, stéréotypies gestuelles etc.) à des capacités cognitives hors du commun permettant d'occuper brillamment des postes d'enseignants en université ou de chercheurs. En tout état de cause, la diffusion de ce mot et les réalités cliniques correspondantes ont remis en question la classification psychiatrique et aussi un type de psychanalyse adaptative ne visant qu'à réduire le symptôme.

Le langage, comme élément nodal

L'autisme serait spécifié par une difficulté innée et biologique de relation avec autrui renvoyant de fait à une conception où le langage est pris uniquement comme un moyen de communication devant idéalement transmettre de l'information sans aucune ambigüité de façon univoque. Une telle conception informative du langage va dans le sens de l'individualisme où les échanges ne sont conçus que sur un mode binaire. De ce fait découle que la notion de collectif où les échanges ont lieu dans des réseaux multiples (en rhizome pour reprendre un terme Deleuzien) est réduite à la portion congrue. Le langage deviendrait, selon une telle conception un système de signaux univoques. On ne peut manquer de noter que ceci est en parfaite adéquation avec tout fonctionnement totalitaire, et à notre époque avec ce qui est communément appelé le néo-libéralisme. Des entreprises informatiques comme Microsoft ou SAP (entreprise allemande) ont reconnu depuis longtemps l'aisance exceptionnelle de personnes présentant un syndrome d'Asperger dans certaines tâches et organisent des recrutements spécifiques pour elles.

Une méthode comme l'EDSM, très codifiée prend cependant en compte le côté affectif de la relation et la survenue inattendue de moments de plaisir dans le travail. Ne se rapprocherait-on pas de ce qui, somme toute, est une éducation normale ?

Enfin, il se pose une question cruciale : en quoi la notion même d'autisme serait-elle de nature à dénouer, ou au contraire à nouer des situations ? Là encore, toute généralisation serait abusive : il est des cas où ce diagnostic venant donner un nom à ce qui était innommable permet de trouver un équilibre bien moins angoissant, il est aussi des cas où ce même diagnostic peut contribuer à verrouiller une situation. Il est encore un autre aspect : ce diagnostic, en ouvrant des droits à des aides spécifiques, peut, dans le meilleur des cas, permettre de véritables rencontres.

Conclusion en forme d'issue : langage et poésie

Que dire en guise de non-conclusion provisoire ?

On doit considérer que, de fait, l'enjeu essentiel révélé par le surgissement de l'autisme infantile se cristallise sur la fonction du langage. On peut dire, en première approximation, que cette fonction est double : d'une part, le langage permet la transmission d'informations mais de l'autre, il est loin d'avoir cette seule fonction. En tant que moyen de transmission d'information, on doit même constater qu'il est imparfait, ce n'est pas un système univoque où, par exemple, un mot correspondrait toujours à la même chose. Un mot a de multiples résonances différentes pour chaque locuteur et chaque auditeur (et il est bien évident qu'il ne s'agit pas seulement du langage oral) et c'est ce qui fait sa prodigieuse puissance, son renouvellement constant. C'est ce deuxième aspect qui permet la poésie.
Bien entendu, les deux aspects sont absolument indissociables, le langage jongle en quelque sorte avec ces deux versants, poétique et informationnel. On pourrait à titre d'hypothèse provisoire de se demander si l'émergence de l'autisme infantile ne correspondrait pas à une tendance hégémonique du versant informationnel du langage dans certaines sociétés et si les autistes ne seraient pas, alors ceux qui tenteraient d'y résister.

Derrière toute personne affublée d'une étiquette plus ou moins impressionnante, il y a toujours un être humain et ce que nous avons à faire, aussi en tant qu'être humain, est de lancer et d'accepter des passerelles. La poésie est un bon moyen.

Sérendipité - Cordel N°8

Chandra Covindassamy — 2015-04-05T13:08:53Z

Le mot sérendipité a pris une place importante dans ma boite à outils.

Dans une institution où j'ai longtemps travaillé, tous les lundis matin les parents des jeunes pouvaient se rencontrer en présence des mêmes personnes de l'équipe. Des situations diverses de la vie quotidienne y étaient partagées et, bien souvent, ce qui avait le plus de poids était ce que les parents échangeaient entre eux. Il arrivait qu'un jeune ouvre la porte et se retire après une inspection plus ou moins discrète.

Lise avait à l'époque une dizaine d'années, peu de temps après son arrivée elle faisait irruption, s'allongeait sur le sol, sanglotait bruyamment et répétait « ma maman me manque ». Tentatives de paroles apaisantes, les pleurs redoublaient jusqu'à ce que la personne censée travailler avec elle vienne la chercher, laissant chacun troublé. La même scène se produisait dans l'institution suscitant des paroles du genre « tu vas bientôt retrouver ta maman » ou « ta maman est à son travail, mais elle pense beaucoup à toi » avec le même effet : redoublement des pleurs jusqu'à ce que l'adulte soit suffisamment désemparé, et Lise s'intéressait à autre chose.

Un certain lundi matin, je prenais mon courrier, alors qu'elle avait été particulièrement envahissante pendant la réunion au cours de laquelle je n'étais pas intervenu, elle était non loin de moi. Elle anticipait sans doute une remarque de ma part, nos regards se croisent, je ne feins pas une irritation que je n'éprouvais pas et elle dit alors à mi-voix et sur une toute autre intonation « ma maman me manque ». Je m'entends lui répondre : « tu sais, Lise, à moi aussi ma maman me manque ». De fait j'avais perdu ma mère quelques années auparavant. Nos regards interrogatifs se croisent. Bien évidemment il n'y a pas eu de miracle et elle a continué à harceler les adultes. Mais quelques lundis plus tard, sa mère nous fait part de son étonnement d'avoir entendu à la maison Lise dire que l'institution lui manquait.. Début d'un trajet plein de cahots avec de nombreuses crises de colère si un vêtement (notamment une des chaussettes d'une paire) était restée à la maison ou dans l'institution. Sa question de manquer de quelqu'un ou à quelqu'un a pu continuer à s'élaborer en particulier grâce à des séjours dans des familles d'accueil en province.

Le terme de sérendipité est la translittération d'un mot anglais inventé par l'esthète Horace Walpole dans une lettre du 28 janvier 1754, il y faisait part de sa surprise, lors de l'examen d'un tableau, d'avoir vu un détail qui mettait en évidence une relation proche et inattendue de deux familles de la noblesse italienne du XVIè siècle. Ce mot dont il a été dit qu'il avait beaucoup enrichi la langue anglaise, a été construit en référence au conte « Les trois princes de Sérendip » (nom persan de Sri Lanka1) désigne la bonne surprise de découvrir quelque chose d'inattendu alors que l'on cherchait autre chose.

Dans la situation où je me suis trouvé avec Lise, nous cherchions chacun quelque chose : le courrier pour moi, une réponse attendue pour elle et nous avons découvert ensemble qu'il faut bien faire avec l'idée du manque d'un être cher.

1. Louis de Mailly : « Les aventures des trois princes de Serendip » suivi de « Voyage en sérendipité ». Éditions Thierry Marchaisse. Vincennes 2011. Ce récit a été considéré comme l'ancêtre des romans policiers.

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